O MENI

SEM UNA.

Z nevidnimi kroničnimi boleznimi živim že več kot 16 let. Dvanajst let od tega nisem vedela, kaj se dogaja z mojim telesom.

Bila sem v poznih najstniških letih, ko so se začeli simptomi, ki so postopoma spreminjali moje življenje. Sledila so leta pregledov, iskanja odgovorov in življenja z nečim, česar nisem znala niti poimenovati. Šele dvanajst let pozneje sem dobila diagnozo POTS – sindrom posturalne ortostatske tahikardije.

V najtežjih obdobjih je bolezen moje življenje skrčila skoraj na posteljo. Toda sčasoma sem ugotovila, da diagnoza odgovori predvsem na eno vprašanje: kaj se dogaja z mojim telesom.

Na ogromno drugih ne.

Kako živiš življenje, ki ga nisi načrtoval? Kdo si, ko telo ne zmore več stvari, po katerih si se prej poznal? Kako drugim razložiš nekaj, česar na tebi ne morejo videti? In kako se boriš zase v zdravstvenem in socialnem sistemu ravno takrat, ko imaš za ta boj najmanj energije?

Svojo zgodbo s POTS sem prvič poskusila narediti vidno v kratkem filmu POTS – v bitki z gravitacijo. V njem sem pokazala del življenja z boleznijo, ki je od zunaj pogosto neviden – od dolgih let brez diagnoze in obdobja, ko je bil moj svet zelo majhen, do vračanja v gore.

Labirint je naslednji korak iste zgodbe.

Nastal je iz spoznanja, da človek ob kronični bolezni ne potrebuje samo odgovora na vprašanje, kaj se dogaja z njegovim telesom. Ostane še celo življenje okoli bolezni: odnosi, delo, identiteta, prihodnost, sistemi, nerazumevanje drugih in iskanje načina, kako živeti z nečim, česar nisi izbral.

Pri tem se moja osebna izkušnja sreča tudi z mojo strokovno potjo. Sem magistrica prava, imam opravljen strokovni izpit iz socialnega varstva, trenutno pa se izobražujem na področju zakonske in družinske terapije.

V Labirintu tako povezujem tri svetove, ki jih poznam od blizu: osebno izkušnjo kronične bolezni, pravno znanje ter znanje s področja odnosov in človekovega doživljanja.

Ne bom vam obljubljala poti iz Labirinta.

Tudi sama je nisem našla.

Sem se pa v vseh teh letih naučila nekaj drugega: kako v njem živeti, kako se v njem znajti in kako počasi prepoznati njegove poti.