Lisica je rekla: bistvo je očem nevidno. In ravno to je eno največjih bremen nevidnih bolezni.
Najtežji del bolezni pogosto ni neviden samo drugim. Zaradi svoje nevidnosti postane včasih skoraj neviden tudi v odnosih.
Če človek izgubi nogo, nihče ne pričakuje, da bo tekel maraton. Če pa ima telo omejitve, ki jih ni mogoče videti, se pričakovanja pogosto ne spremenijo.
Ljudje še vedno vidijo obraz, ki se smeji. Človeka, ki pride v službo. Prijateljico, ki je bila včeraj na kavi.
Ne vidijo pa, da je bila za to eno uro potrebna polovica energije celega dneva. Ne vidijo bolečin, omotice, tresenja, nespečnosti ali okrevanja, ki sledi.
Zato človek z nevidno boleznijo pogosto živi dve resničnosti.
Tisto, ki jo vidi svet.
In tisto, ki jo vsak dan živi sam.
Včasih je najbolj naporno prav to, da moraš svojo resničnost vedno znova prevajati ljudem okoli sebe. Razlagati, zakaj danes zmoreš nekaj, jutri pa ne. Zakaj lahko eno uro sediš na kosilu, potem pa dva dni počivaš. Ne odpoveš srečanja zato, ker se ti ne da, ampak zato, ker tvoje telo postavlja meje, ki jih drugi ne morejo videti.
In včasih se utrudiš.
Ne od bolezni. Od razlaganja bolezni.
Po določenem času začneš izbirati, komu boš sploh še kaj povedal. Kdo bo razumel. Kdo bo dvomil. Kdo bo rekel: »Ampak saj izgledaš čisto v redu.«
Nevidnost zato ni samo lastnost bolezni.
Je tudi občutek, da pomemben del tvojega življenja ostaja neopažen.
Morda največje olajšanje ni, da te nekdo popolnoma razume.
Morda je dovolj, da ti ni treba več dokazovati, da je tvoja izkušnja resnična.