Beseda »za vedno« nosi v sebi nekaj lepega. Obljubo, da bo sreča trajala. Ko sem bila majhna, sem sanjarila, da bom te besede prvič slišala na svoj poročni dan, v beli obleki.
Nisem vedela, da bo tisti, ki jih bo izgovoril, res v belem, le da bo to zdravnik v ambulanti.
Nevidne bolezni, o katerih govorim v Labirintu, so kronične. Zdravljenje lahko simptome omili, stanje se lahko izboljša in dobri dnevi lahko postanejo pogostejši. Toda bolezen pogosto nima trenutka, ko bi lahko rekli: zdaj je konec.
Pri kronični bolezni »za vedno« dobi povsem drug pomen. Ne pomeni več obljube. Pomeni odsotnost končne točke.
Ljudje smo vajeni življenje razdeliti na časovne enote. Težko obdobje lažje prenesemo, če približno vemo, koliko časa bo trajalo. Še dva tedna. Do naslednjega pregleda. Do božiča. Še dve Šmarni gori do vrha te gore.
Ko poznamo cilj, si lahko začrtamo pot. Če želimo preteči deset kilometrov, naredimo načrt treninga. Če želimo nekaj doseči v službi, poznamo vsaj približne korake. Rezultat ni zagotovljen, vendar imamo občutek, da lahko s svojimi dejanji vplivamo nanj.
Pri kronični bolezni se ta logika pogosto poruši.
Ne izgine samo končna točka. Izgine tudi občutek, da se čas premika proti njej. Ni več samoumevnega: ko bom enkrat zdrav. Ni nujno življenja po bolezni. Obstaja življenje z boleznijo.
Skupaj s tem izgine tudi občutek predvidljivosti.
Pri boleznih, kjer se simptomi spreminjajo iz dneva v dan, je to še izraziteje. Morda bi se bilo lažje naučiti živeti s 30 odstotki svoje nekdanje energije, če bi vedeli, da jih bomo imeli vsak dan 30. Veliko težje je načrtovati življenje, če jih imamo danes štirideset, jutri pet in pojutrišnjem petindvajset.
Lahko naredimo vse, kar je v naši moči, pa se telo naslednji dan odloči drugače.
Zato »za vedno« ne pomeni samo dolžine bolezni.
Pomeni življenje brez zanesljivega »potem«.
Ne moremo si več reči: še malo, pa bo mimo.
Sprejeti to ne pomeni obupati nad izboljšanjem. Pomeni se počasi učiti živeti tudi takrat, ko telo ne spoštuje vedno naših načrtov.